韦德体育app官网威廉博蒙特医学院成立了一个新的学生组织，旨在帮助未来的医生更好地理解患有罕见疾病的病人意味着什么.  

国家罕见疾病组织-罕见学生组织, OUWB章, 是M2杰西卡·卡明斯的创意. 自2024年初成立以来，该组织已经举办了两次小组活动.

其目的是“向医学学生群体传播对罕见病过程的认识，否则他们的医学课程中将不会涵盖这些疾病。.”

“患有罕见疾病的患者及其家人面临着深刻的生理问题, emotional, 财政负担, 这些负担可能会因许多医疗服务提供者缺乏对罕见疾病的教育而加剧,官方描述说.

“通过促进对罕见疾病病理生理学以及患者体验的理解, “罕见病学生”可以减少患者接受正确诊断和适当护理所需的时间，并可以教会未来的医生如何更好地支持和倡导这一独特的患者群体.”

卡明斯说，这个想法源于她 个人经验 反射性交感神经营养不良(RSD)，也被称为复杂局部疼痛综合征(CRPS).

这也是一种罕见的疾病，目前还没有得到很好的理解. 寻找答案是一个漫长的过程, 对于卡明斯和她的搭档M2来说，这是一个艰难的过程, 安德鲁他.

“从第一次出现症状到能够得到诊断需要很长时间，”她说. “甚至在你得到诊断后, 医生可能知道什么东西叫什么, 但不知道怎么治疗, 或者它到底是什么. 所以我才想成立这个小组.”

“这是我的使命”

Students for Rare的第一次会议是在2月份举行的，主要是关于RSD/CRPS的小组讨论.

第二次会议, 4月中旬举行, 还有一个小组讨论, 以圣菲利波综合症为中心, 被称为III型粘多糖病. 这是一种罕见的溶酶体积存症会导致儿童痴呆, 先进的神经退化, 过早死亡. 据报道，许多患者多年来都没有得到准确的诊断, 尽管有明显的症状.

克里斯汀·乌尔里希是讨论圣菲利波综合症的小组成员之一.

她的女儿正在与疾病作斗争.

“为我的女儿辩护, Veda, 和其他患有圣菲利波综合症的孩子已经成为我今天的重要组成部分,乌尔里希说。. “我觉得现在我的使命是和所有愿意倾听和了解圣菲利波综合征的人谈谈. 这个特别小组最重要的部分是我可以和新一代的医生讨论这一切.”

在小组讨论期间, 乌尔里希分享了一段关于吠陀的视频，以及TikTok上的一个帖子如何最终让她的家人走上了正确诊断的道路. (视频和其他细节可在 SavingVeda.com.)

乌尔里希还谈到了圣菲利波综合征的医学症状和体征，以及病人护理和支持的重要性.

“圣菲利波家庭面临的主要问题之一, 除了我们的孩子得了绝症, 是我们缺乏支持吗,” she said. “没有什么比得到这种诊断更糟糕的了, 询问我们能做些什么，并被告知“带她回家，在你还能爱她的时候爱她”.’”

“我希望(小组参与者)不仅认识到早期的重要性, 正确的诊断, 还有支持的重要性,乌尔里希补充道.

“对未来的希望”

这正是学生组织的意义所在，詹姆斯·格罗根博士说.D.基础医学研究系教授.

他担任指导教师, 并表示，该小组有效地补充了OUWB医学院学生通过学校常规课程学到的东西.

“学生们在OUWB课程的一开始就开始学习罕见疾病,格罗根说。. “他们学习基本的遗传学和一些影响小群体的罕见疾病.”

“他们学习这些疾病的重点是机制，以及它们发生的医学解释,” he added. “在最初几年(医学教育)的早期阶段，很少有人强调病人的体验是什么样的. 这就是为什么这是一个伟大的倡议……帮助学生看到他们在诊所中需要有效的另一面.”

卡明斯说，她自己在RSD/CRPS方面的经历让她认识到这些教训对未来的医生有多重要.

“并不总是需要对每一种特定的罕见疾病进行教育来建立这种理解——只需要认识到患有罕见疾病是真的, 真的很难，病人可能已经经历了很多，只是为了让医生理解他们,” she said.

展望未来, 卡明斯说，该学生组织已经在计划明年的活动，并希望有一天该组织所做的工作可以纳入公开商学院的课程.

For now, 格罗根说，他觉得这个新的学生组织“很棒”，并称其为“帮助学生整体把握了解罕见疾病的价值的重要一步”.”

他还赞扬了该学生组织以一种反映OUWB的方式来处理其活动 使命、愿景和价值观 ——尤其是在同情、合作和终身学习方面.

这种方法让像乌尔里希这样的参与者事后感到“感激和非常满足”.

“看到所有即将成为医生的人都来到小组，同时知道他们的时间表已经排满了, 让我对未来充满希望,” she said.

而我女儿可能看不到治愈的方法, 让他们加入这个小组告诉我，在我的有生之年，圣菲利波综合征将被治愈,乌尔里希补充道.

“他们花了很多时间来学习，这对我来说真的是难以形容的.”

欲了解更多信息，请联系Andrew Dietderich，营销作家，OUWB，在 (电子邮件保护).

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